2003年12月15日、リンパ管腫特効薬「OK-432（ピシバニール）」治療の生みの親である故荻田修平小児外科医の遺志を受け継ぎ、特効薬が入手不能な国々（日本、韓国以外）を対象とした人道的薬剤無償提供事業を行う「特定非営利活動法人荻田修平基金」を設立しました。ところが、2018年、企業側の事情により同事業が終了され、当会は同年9月1日「NPO法人リンパ管腫と共に歩む会」と名称を改め、新たに国内の難治性リンパ管腫当事者及び家族の支援活動をスタート致しました。
当会は、当事者や保護者のみで構成されるいわゆる「患者会」ではありません。当事者、保護者、医療従事者、第三者が、「共に」リンパ管腫と向き合い、「共に」問題を考え、「共に」解決策をみつけて、「共に」行動に移すことにより、それぞれの生き方を見つめ直し、それぞれのQOLを向上させ、より生きやすい社会へと変えていくことを目的としています。
みなさんはこのHPに様々な目的をもってアクセスされていると思います。治療法について知りたい人、専門の医師の情報が知りたい人、医療的ケア児の教育について知りたい人、見た目の症状や日常生活の悩みについて相談したい人、リンパ管腫の友人や知人のことをもっと理解したい人など、それぞれでしょう。 当会は、そういった幅広いニーズに応えられる柔軟性をもって活動したいと思っています。