今の医療では、完治が望めないリンパ管腫があります。

命は救われても、
その後の人生で「心」が取り残されてしまう当事者がいます。

私たちは、そんな当事者や家族とともに歩む団体です。
 

小児期には「小児慢性特定疾病」として医療費の助成があります。
しかし、成人になると支援は大きく変わります。

難病指定は「頭頚部・巨大」に限られ、
多くの当事者は制度の対象外となります。

社会的保障も支援もないまま、
「制度と制度のはざま」に置き去りにされる現実があります。
 

生きづらさは、

当事者や家族だけが背負うものでしょうか。

それは、個人の努力で乗り越えるしかないのでしょうか。

私たちは、そうは考えていません。

生きづらさは、個人の問題ではなく
社会全体で向き合うべき課題だと考えています。

当事者や家族のメンタルヘルスケアを大切にしながら、
外見によって人を評価する「ルッキズム」が広がる社会に対して、
静かに、しかし確かに声をあげていきます。

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何のために生きるのか。

答えのない問いに向き合いながら、
一人ひとりが自分自身の人生を見つめ直すこと。

そして、
少しでも「生きやすい」と感じられる社会を
ともに築いていくこと。

それが、私たち「歩む会」の活動です。​

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＜歩む会の歴史＞

1992年

メキシコ人の1歳の男の子、カルロスちゃんがリンパ管腫の治療のため来日しました。

治療を担当した京都府立医科大学附属病院の小児外科医荻田修平医師は「OK-432（ピシバニール）」治療の開発者で、この出来事をきっかけに、荻田医師は海外でOK-432硬化療法を受けることができない患者を支援するために「カルロスちゃん基金」を設立しました。

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2003年​
荻田修平医師の逝去後、その遺志を受け継いだ有志により
「特定非営利活動法人荻田修平基金」が設立されました。

基金では、特効薬OK-432を入手できない国々（日本と韓国以外）への
薬剤無償提供事業という人道的支援が続けられました。

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2018年

協働企業の事情により、薬剤無償提供事業はやむなく終了しました

（詳しい経緯は「医薬経済：CSR『万能主義』の是非」に掲載」）。

しかし、その活動の中で見えてきたのは、
国内にもまた、支援を必要としながら
十分に手が届いていない当事者や家族の存在でした。

この気づきをきっかけに、
団体名を「NPO法人リンパ管腫と共に歩む会」へと改め、

日本国内の当事者と家族に寄り添う支援活動へと
新たな一歩を踏み出しました。