一般には「リンパ管奇形」と聞いても、

なじみがないと感じる方もいらっしゃるかもしれません。

実際に、当事者さんやご家族の間では、

現在もなお「リンパ管腫」という呼び方が多く使われている印象があります。

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一方で、医療・研究の分野では、

10年以上前から「リンパ管腫は腫瘍ではない」という考えに基づき、

「リンパ管奇形」という用語への置き換えが進められてきました。

 

また、指定難病名である

「巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）」には

「リンパ管腫」の併記はありません。

 

当会は、こうした置き換えの必要性を認識した上で、

「リンパ管奇形」という名称について、

言葉の持つ社会的な影響と

医学的な概念の整理という観点から、

見直しが必要であると考えています。

 

これまで、患者団体が関わることのなかった

疾患名の問題に対して声をあげ、

意識調査の実施と、その結果に基づく要望書の提出を行ってきました。

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そしてこのたび、

「リンパ管奇形」に代わる新たな呼称として

「リンパ管形成不全症」を提案する見解を取りまとめ、公開しました。

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また、本テーマに関する経緯や当会の考え方については、

Blogでも発信しています。​

＜Blogカテゴリー＞

疾患名「リンパ管奇形」見直し

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これまで当会が発信してきた文書や関連資料を、時系列でまとめています。